En la construcción y búsqueda del mejor estado posible.
Mi historia empieza hace 12 años y se ubica en los pies de una mujer, argentina, con 33 años, con un bebe de un mes, un marido médico, socióloga, aplicada, muy sociable, con una economía sin sobresaltos y muchos proyectos por delante. Y de repente, sonó la alarma: “recálculo” (como dice la mujer del google map) para avisarme que por el camino que iba algo me obligaba a redefinir la ruta. Entonces te resistes, te enojas, haces fuerza para que nada de lo que habías soñado de una manera se frustre. Intentas que nadie se de cuenta, hacer como si nada pasara. Y de esa manera la angustia y la bronca ganan, y definitivamente pierdes la pelea por tomar el control del “acá no ha pasado nada”.
Varios años me llevaron a entender que el esfuerzo tenía que ser en otro sentido: en hacer todo lo que estaba a mi alcance para mantenerme de la mejor manera posible. En buscar siempre las cosas placenteras, en darme cuenta que yo llevaba este peso pero que todos/as llevan alguno, que la vida me daba una oportunidad para ser más auténtica con mis deseos y mis elecciones; que no era todopoderosa porque nadie lo es, y que no me iba a pasar los mejores años de mi vida llorando si, en una de esas, cuando el parkinson empezara realmente a complicarme la vida, la ciencia tal vez lo habría resuelto.
Si tuviera que marcar algunos hitos de mi enfermedad y lo que aprendí en cada uno de ellos mencionaría: cuando me hicieron la prueba de levodopa para confirmar el diagnóstico y la neuróloga me dijo: “vos podes hacer todo lo que quieras, a tu tiempo. Que nadie te haga sentir lo contrario”; cuando recibí el resultado del test genético que confirmaba la posible causa genética y entendí las causas ambientales que pudieron activarlo; cuando descubrí que estaba orgullosa de mi misma por todo lo que había peleado y que eso podía ayudar a otros/as.
Entonces, parte del proceso de búsqueda de mi mejor estado posible, fue (y es) buscar constantemente aquello que necesito y que me hace mejor: el médico que me haga sentir más cómoda, el taller de escritura que me divierta, hice yoga, canto, aerobics, baile, cambié de psicóloga 3 veces. Todo sirvió para algo.
Porque el parkinson es único en cada persona, y a la vez esa persona no es igual en cada momento. Por eso, aprendí que la clave es estar atenta a mi singularidad, que a su vez es variable. Porque, como para cualquier ser humano, se trata de aceptarse, tenerse paciencia, generar estrategias propias y buscar alternativas… siempre.
Soy consciente de que mi situación es privilegiada. Tengo recursos y una gran red de familia y amigos que me acompañan. Por eso creo que llegó el momento de poner mi parte para que el avance de la cura llegue lo antes posible. Y me parece que un buen aporte es mejorar el acceso a la información de todas las personas que viven con parkinson, para que participen en estudios clínicos.
La pandemia demostró que cuando se necesitan respuestas urgentes y los actores se unen con un mismo objetivo, se encuentran soluciones en unos meses. El parkinson lleva 200 años y no se sabe cómo desactivarlo. ¿Qué estamos haciendo mal? ¿o qué podríamos hacer mejor?
Tal vez experiencias como TISAC sean fundamentales: articulaciones entre actores, sinergias, diversidad. Y ver de qué manera podemos colaborar los pacientes. Porque además de padecer y tener paciencia, nosotros, los pacientes, portamos en nuestro cuerpo el enigma de lo que produce la enfermedad. Por ende, tenemos que ponernos a disposición y facilitar que los estudios no fracasen por falta de voluntarios. Y más aún, en la época actual.
En la era de la información en la que vivimos, no puede haber ensayos que se atrasen por la falta de pacientes ni pacientes que no accedan a ensayos porque no se enteran. Organizarnos, comunicarnos y comprometernos a que esto suceda puede ser una función en la que los pacientes activos nos convirtamos en un actor estratégico.
Lucía Wang
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