¿Tendremos que renunciar a nuestra privacidad para tener una mejor salud?

 

La transformación digital: cuando nuestra vida cotidiana se convierte en datos

Los datos son el núcleo de la transformación digital y el alma del proceso de digitalización. Es sorprendente la cantidad de datos que generamos cada vez que usamos dispositivos electrónicos, como teléfonos móviles, ordenadores y relojes inteligentes. Cada vez que realizamos una búsqueda en línea o publicamos en las redes sociales, estamos creando datos, incluso los generamos mientras dormimos.

El avance tecnológico provocó un incremento en el volumen de datos de 9 veces entre el 2006 y el 2011 y para el 2024 se anticipa una producción diaria de 149 zettabytes. De hecho, se estima que el sector salud es responsable del 30% de los datos mundiales y que para el 2025 este número podría aumentar al 36%.(1)

Esto está relacionado a que la transformación digital no se limita únicamente a la evolución de los dispositivos -aunque estos lo seguirán haciendo- sino que también se trata de integrarlos en todas las facetas de nuestra vida. Por este motivo, el mundo digital está en constante actividad, siempre rastreando, monitoreando, escuchando y observando para seguir aprendiendo.

Los avances tecnológicos han cambiado la forma en que interactuamos con la medicina y los teléfonos inteligentes se han convertido en el motor de la innovación en salud. Con el lanzamiento del iPhone en 2007 se sentaron las bases para el desarrollo de las aplicaciones móviles como las conocemos actualmente, y desde entonces los smartphones se convirtieron en herramientas y canales útiles para la medicina.

En la actualidad, existen una gran variedad de aplicaciones que ofrecen una amplia gama de funciones para el seguimiento de la salud. De hecho, se estima que más del 90% de las aplicaciones disponibles en Google Play y AppStore pertenecen a categorías médicas y de salud.

Estas aplicaciones pueden hacer uso de sensores integrados en dispositivos como smartwatches, pulseras de actividad y otros dispositivos portátiles para medir y hacer seguimiento de parámetros vitales, tales como la frecuencia cardíaca, la presión arterial, el nivel de oxígeno en sangre y la temperatura corporal. No obstante, estos dispositivos no solo se limitan a medir parámetros vitales, sino que también pueden hacer un seguimiento de la actividad física, el sueño y otros patrones de comportamiento en tiempo real.

En este sentido, las aplicaciones de salud han transformado la manera en que se realiza el seguimiento y monitoreo de la salud. Sin duda, estas herramientas tienen el potencial de empoderar al paciente, brindándoles un mayor control sobre su propia salud y extendiendo la atención más allá de los límites físicos de un consultorio, con el consecuente impacto positivo en la calidad de vida de las personas.

Sin embargo, a pesar de que la recopilación y análisis de grandes cantidades de datos a través de estas herramientas puede ser muy valiosa, también plantea importantes desafíos relacionados con la privacidad de los mismos. De hecho uno de los mayores desafíos que enfrenta la revolución de la salud digital es la privacidad.

Es cierto que si se manejan adecuadamente, nuestros datos pueden ser utilizados para lograr importantes avances en el desarrollo de estas tecnologías y mejorar los servicios que nos ofrecen. De hecho, sin ellos, no sería posible implementar estas herramientas en la práctica médica diaria. Sin embargo, es importante señalar que si se tratan de manera inadecuada o se utilizan de manera indebida, pueden violar nuestra privacidad. Esto se convierte en un dilema que debemos enfrentar para equilibrar el avance tecnológico y la protección de nuestra información personal.

Es importante destacar que muchas de las aplicaciones de salud que se ofrecen de forma gratuita y utilizamos a diario, tienen un modelo de negocio basado en «transacciones de datos por servicio». Esto significa que, a cambio de sus servicios, estas aplicaciones recopilan y utilizan nuestros datos personales para sus propios fines comerciales, lo que equivale a renunciar a una parte de nuestra privacidad.

En relación a esto, varios episodios recientes han resaltado el problema de la recopilación no autorizada de datos dando lugar a múltiples noticias acerca de grandes compañías de tecnología que han sido acusadas de utilizar los datos de sus usuarios para fines publicitarios invasivos. Este hecho ha generado una creciente preocupación acerca del uso que se le da a los datos en línea, y ha generado una sensación global de vulnerabilidad.

Esta situación se agrava aún más al considerar que incluso las aplicaciones de salud, que deberían garantizar la privacidad y seguridad más que ninguna otra, pueden monetizarse vendiendo datos, y nuestra información personal puede ser utilizada para fines que no conocemos o incluso no estamos de acuerdo. Estas prácticas son llevadas a cabo por empresas especializadas en recolectar, procesar y vender información a precios altísimos a terceros, conocidas como «data brokers», sin que estemos al tanto de ello. Se considera que este «tráfico de datos» de salud es muy rentable para ciertas compañías aseguradoras, consultoras sanitarias y laboratorios farmacéuticos. (2)

El interés por nuestros datos se debe a que, cuando son analizados y procesados para adquirir un significado y una utilidad, se convierten en información valiosa que puede ser utilizada por empresas y organizaciones en todo el mundo. En la actualidad, la información se ha convertido en el recurso más valioso para el desarrollo de negocios y la innovación. De hecho, la información se considera el nuevo oro del siglo XXI debido a su enorme valor para la toma de decisiones. Así que ¡no subestimes el poder de tus datos!

 

La evolución de la privacidad en la salud: Del papel al mundo digital

Antes de definir la privacidad, es fundamental distinguirla del concepto de seguridad. Aunque están estrechamente relacionados, abordan aspectos distintos de la protección de la información personal de los usuarios.

La seguridad se enfoca en la protección de la información contra amenazas externas una vez que se ha almacenado. En cambio, la privacidad se refiere al control que tienen los usuarios sobre la información que comparten a través de una aplicación, incluyendo el tipo de datos que se recopilan, cómo se utilizan y con qué terceros se comparten.

La era digital ha traído consigo cambios significativos en la forma en que se manejan y se comparten nuestros datos de salud, lo que plantea nuevos desafíos para la privacidad de los mismos.  En el pasado, los registros médicos se mantenían en papel y se almacenaban en archivos seguros, en manos de expertos con licencia. La recopilación de información se limitaba al contexto de la visita médica y los pacientes no teníamos la capacidad de generar nuestros propios datos de salud.

En contraste, en la era digital, tanto los pacientes como los profesionales generamos una gran cantidad de datos en tiempo real, recopilados a través de diversas fuentes y almacenados en bases de datos electrónicas. La mayor facilidad con la que se pueden compartir y difundir representa un enorme riesgo para la privacidad de los mismos.

 

Datos personales: ¿Realmente tenemos el control?

Aunque es posible que creamos que son propiedad privada y tengamos el control total sobre lo que sucede con ellos, en realidad no siempre es así. Como mencioné anteriormente, somos vulnerables a la forma en que se manejan y se comparten nuestros datos y esto es particularmente preocupante en el caso de las aplicaciones de salud.

Diversas investigaciones científicas han examinado las prácticas de privacidad en estas aplicaciones y sus resultados son preocupantes. En general, se han encontrado graves problemas de privacidad en las aplicaciones de mHealth, lo que destaca la importancia de que los usuarios tomemos medidas para proteger nuestra información personal.(3–6)

 

La velocidad de la tecnología supera el ritmo de las leyes

A pesar de las preocupaciones que puedan surgir sobre la privacidad de nuestros datos, es importante recordar que existen leyes en la mayoría de los países que los protegen.

Desde el año 2018, en Europa se encuentra vigente el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR), considerado como el «Gold Standard» en términos de protección de datos. Este reglamento se caracteriza por ser el más restrictivo y estricto a nivel global, así como el más moderno y adaptado al contexto tecnológico actual. Además, su aplicación territorial se extiende a todas las empresas que almacenan y procesan datos de individuos residentes en la Unión Europea, sin importar su ubicación geográfica.

El impacto de este reglamento fue significativo, ya que desencadenó una serie de reformas en las leyes de otros países, incluidos los de Latinoamérica, con el objetivo de elevar los estándares de protección y garantizar que estos países sigan siendo considerados seguros en esta temática.

Sin embargo, a diferencia de Europa, en Latinoamérica aún no existe un marco normativo transfronterizo, lo que ha llevado a que cada país tenga distintas disposiciones en diferentes estados de desarrollo. En el caso particular de Argentina, se ha establecido un marco legal para la protección de datos personales mediante la Ley N° 25.326 desde el año 2000.

La Ley de Protección de Datos Personales en nuestro país concede a las personas el derecho a la disposición y el control sobre sus datos personales. Los individuos tienen la facultad de determinar qué información desean compartir con terceros y pueden oponerse al uso o posesión de la misma. Además, se establece que el tratamiento de datos personales sin el consentimiento libre, expreso e informado del titular es ilegal y debe constar por escrito o por medios equiparables. La ley también protege contra el posible uso no autorizado de los datos personales para crear información que afecte el entorno personal, social o profesional, incluyendo los límites de la intimidad de las personas.

La importancia de proteger los datos es aún más relevante en el contexto de las aplicaciones de mHealth. A través de ellas, se registra, almacena, accede y procesa información relacionada a la salud de una persona. Los datos de salud se consideran sensibles y requieren protección especial, ya que su mal uso puede resultar en problemas como discriminación laboral o social, estigmatización y vulneración de derechos, entre otros.

En este sentido, tanto la legislación europea, con el GDPR, como la argentina, con la Ley de Protección de Datos Personales, están alineadas en esta definición.

No obstante, el mundo continuamente experimenta grandes cambios y las leyes suelen quedarse atrás. Los constantes avances tecnológicos presentan nuevos desafíos para la protección de datos, por lo que es necesario una reforma casi continua de las leyes. En este sentido, desde 2018 nuestro país ha estado trabajando en una reforma que contempla los riesgos emergentes de estos vertiginosos avances de la tecnología.

Si llevamos esta discusión al ámbito ético, es evidente que los derechos fundamentales a la privacidad y a la protección de los datos personales son más relevantes que nunca para garantizar la protección de la dignidad humana. Cuando las personas son tratadas como simples datos agregados o piezas industriales en lugar de como seres humanos, la dignidad deja de ser respetada. Por lo tanto, es esencial reconocer que los datos personales son un componente fundamental de la dignidad del ser humano, y que deberían ser manejados por el propio usuario o consumidor.

Por lo tanto, a pesar de estas protecciones legales, la privacidad de los datos de salud en la era digital sigue siendo una preocupación en Argentina y el mundo.

 

La confianza como motor del éxito de las aplicaciones de salud digital

Las aplicaciones deben inspirar confianza. La privacidad es un aspecto clave para fomentar la confianza del usuario en las aplicaciones de salud. Si la privacidad no está garantizada, es probable que los usuarios eviten utilizarlas y con esto corremos el riesgo de perder los enormes beneficios de estas tecnologías. Por lo tanto, es fundamental que se asegure la privacidad de los datos de los consumidores de estas aplicaciones para poder obtener su pleno potencial.

Sin embargo, debemos tener en cuenta que la protección de la privacidad no es solamente responsabilidad de las empresas o los organismos reguladores, sino que los usuarios también debemos comprender los riesgos y asumir el compromiso. ¿Alguna vez, te detuviste a leer detenidamente las políticas de uso de una aplicación y tomaste medidas para proteger tu información?

Probablemente la respuesta sea “no”. Esto es importante, porque existe lo que se llama “paradoja de la privacidad», en donde la preocupación no se traslada a la acción, y aunque a menudo decimos estar preocupados por nuestra privacidad, no tomamos medidas para protegerla o cambiar nuestros hábitos de uso y continuamos utilizando estos dispositivos que pueden recopilar y compartir información personal sin nuestro consentimiento.(7)

 

La privacidad en las apps de salud: Un desafío que podemos superar

Para garantizar la confianza de los usuarios en las aplicaciones de salud, es esencial que las compañías proporcionen políticas de privacidad claras y accesibles. Esto se puede lograr mediante la provisión de información detallada y comprensible sobre qué información se recopila, cómo se utiliza, cómo se protege, cómo se comparte con terceros y cómo se puede acceder y controlar dicha información. De esta manera, los usuarios podrán tomar decisiones informadas sobre si desean compartir su información personal y cómo quieren que se utilice.

Por otro lado, los encargados del manejo de los datos (incluidos los profesionales), debemos comprender las regulaciones y leyes, esto implica conocer las prácticas seguras para el manejo de información confidencial, comprender la importancia de la privacidad de los datos y cómo protegerla, como así como también detectar y responder adecuadamente a posibles violaciones de la misma. Es también nuestra responsabilidad garantizar la privacidad de la información de nuestros pacientes, y tomar medidas efectivas para prevenir cualquier uso o divulgación no autorizada de sus datos personales.

Además, como usuarios o pacientes es fundamental que prestemos atención a las políticas de uso de las aplicaciones y dispositivos que utilizamos, y que configuremos adecuadamente las opciones de privacidad para proteger nuestra información. Además, es importante que comparemos opiniones relacionadas a esta temática y que estemos informados sobre los riesgos y las implicancias que pueden tener determinadas prácticas en cuanto a la privacidad. Si detectamos cualquier duda, preocupación o violación de la misma debemos reportarlo para tomar las medidas necesarias y proteger nuestros derechos. En resumen, debemos tomar el control de nuestra información personal y estar atentos a todas las señales que nos indiquen que las políticas de privacidad no están siendo respetadas.

 

 

Foto de Gilles Lambert en Unsplash